Představte si, že vaše tělo bojuje samo se sebou. Místo toho, aby váš imunitní systém chránil organismus před nemocemi, obrátí se proti vlastním buňkám. Tak funguje lupus, záhadné autoimunitní onemocnění, které může postihnout jakoukoliv část těla.
Pojďte se společně s námi podívat tomuto onemocnění na zoubek. Co to vlastně lupus je, jaké má příznaky a jak ovlivňuje život lidí postihnutých touto nemocí?
Obsah článku
Co je to lupus?
Lupus je autoimunitní onemocnění, což znamená, že imunitní systém, který za normálních okolností chrání tělo před nemocemi, začne napadat vlastní tkáně. Tento chybný útok může způsobit záněty a poškození různých částí těla.
Typy lupusu
Lupus můžeme dělit do několika kategorií. Jaký v nich je rozdíl?
Systémový lupus erythematodes (SLE)
Systémový lupus erythematodes je nejčastější formou lupusu. Může postihnout různé orgány a tkáně – klouby, kůži, ledviny, plíce nebo centrální nervový systém.
Příznaky se mohou lišit od pacienta k pacientovi, obvykle ale přichází v cyklech zhoršení a klidových období.
Kožní lupus
Kožní lupus postihuje primárně kůži, nejčastěji se projevuje jako vyrážka nebo skvrna, ale může se tvářit také jako zvýšená citlivost na slunce. Kruhovité skvrny se mohou objevit také v obličeje nebo pokožce hlavy.
Lékami indikovaný lupus
Lékami indikovaný lupus vzniká jako vedlejší účinek některých léků, například hydralazinu. Obvykle se jedná o dočasný stav, který zmizí po vysazení léků.
Neonatální lupus
Neonatální lupus je vzácná forma, postihuje novorozence matek s autoimunitními onemocněními. Může se projevit jako kožní vyrážka, nedostatečný počet krevních buněk, ale také může vyvolat potíže s játry.
Ve většině případů příznaky v prvních měsících života vymizí.
Jak lupus ovlivňuje tělo?
Lupus způsobuje, že imunitní systém vytváří protilátky, které napadají zdravé buňky nebo tkáně. Tento imunitní útok vede k:
- zánětům
- bolestem kloubů a svalů
- postižení různých orgánů, například ledvin
- chronické únavě, může připomínat únavový syndrom.
Jednou z největších výzev lupusu je však jeho nevyzpytatelnost, nemoc může v jednom okamžiku postihnout kůži a v dalším třeba důležité orgány.
Příčiny a rizikové faktory lupusu
Přesná příčina lupusu zůstává záhadou. Vědci se ale shodují, že na jeho rozvoji se podílí kombinace genetických predispozic, vlivů prostředí a hormonálních faktorů. Tyto spouštěče vedou společně k tomu, že imunitní systém začne chybně útočit na své vlastní tělo.
Genetické predispozice
Pokud někdo v rodině tímto nebo jiným autoimunitním onemocněním trpí, je vyšší pravděpodobnost, že se nemoc objeví i u dalších členů.
Výzkumy ukazují, že některé genetické mutace ovlivňující fungování imunitního systému mohou zvýšit riziko lupusu. Přestože genetika hraje roli, lupus není výhradně dědičné onemocnění, člověk může mít jen predispozici k tomuto onemocnění, ale nemoc se u něj nikdy projevit nemusí.
Vliv prostředí
Různé faktory z okolního prostředí mohou spustit lupus u lidí s genetickou predispozicí. Například některé virové infekce mohou ovlivnit imunitní systém a lupus vyvolat.
Podobné spuštění nemoci může vyvolat dlouhodobé vystavení slunci, které může spustit vznik kožních lézí nebo zhoršit již existující příznaky lupusu.
Chronický stres může oslabit imunitní systém a stát se spouštěčem nemoci.
Role hormonů
Věděli jste, že až 90 % pacientů s lupusem tvoří ženy? Příčinou mohou být hormonální faktory.
Lupus se častěji objevuje během hormonálně aktivních období, například během puberty, těhotenství nebo menopauzy, což naznačuje spojení s ženskými pohlavními hormony. Dokonce některé formy antikoncepce mohou ovlivnit průběh onemocnění.
Příznaky lupusu
Lupus je znám svou rozmanitostí příznaků, což z něj činí velmi obtížně diagnostikovatelné onemocnění. Každý pacient může mít jinou kombinaci projevů, přičemž intenzita i charakter obtíží se mohou v čase proměňovat. Některé příznaky jsou mírné, jiné obtěžující, další mohou být až život ohrožující.
Lupus je přezdíván jako nemoc tisíce tváří, protože žádné dva případy nejsou úplně stejné. U některých lidí se nemoc projevuje hlavně na kůži, i jiných převládají komplikace v podobě bolesti a otoků.
Chronická únava
Jedním z nejčastějších projevů je neustálá únava, která nezmizí ani po delším odpočinku.
Bolesti kloubů a svalů
Bolesti kloubů a svalů typicky zahrnují ztuhlost kloubů, zejména ráno, a záněty, které mohou způsobovat další bolest a otoky.
Kožní vyrážky
Charakteristická je motýlovitá vyrážka přes tváře a nos. Citlivost na slunce může kožní problémy ještě zhoršovat.
Horečky
Přetrvávají horečky mohou signalizovat aktivní stádium nemoci.
Tip: Vyzkoušejte bezkontaktní teploměr pro měření horečky.
Vypadávání vlasů
Lupus může vést k řídnutí vlasů, které může být i dočasného charakteru.
Možné komplikace lupusu
Lupus může postihnout prakticky jakoukoliv část těla.
- Ledviny: zánět ledvin, může vést až k selhání ledvin
- Plíce: zánět pohrudnice nebo plicní tkáně
- Centrální nervový systém: bolesti hlavy, problémy s pamětí, deprese
- Krevní systém: nízký počet krevních krvinek nebo destiček, může vést k chudokrevnosti nebo zvýšené krvácivosti
- Srdce a cévy: zánět srdečního svalu nebo osrdečníku, zvyšuje se také riziko kardiovaskulárních onemocnění, embolie cév a podobně
Diagnostika lupusu
Diagnostikovat lupus může být komplikované a zdlouhavé, protože jeho příznaky jsou velmi variabilní a často se překrývají s jinými nemocemi. Neexistuje jeden univerzální test, který by lupus jednoznačně potvrdil, a proto se lékaři musí spoléhat na kombinaci výsledků vícero testů.
Krevní testy
Až 97 % pacientů s lupusem má pozitivní výsledek ANA testu. Tento test však není pozitivní jen v případě diagnostiky lupusu. Pozitivní může být i u jiných autoimunitních onemocnění.
Další test, který se proto provádí je sedimentace erytrocytů (ESR). Tímto testem se měří zánětlivé markery v těle a zvýšená hodnota může signalizovat aktivitu lupusu, ale není blíže specifikovaná.
Je proto vhodné provést i další krevní testy:
- Anti-dsDNA protilátky: je to test specifičtější pro odhalení lupusu, pokud je onemocnění zrovna v aktivním stádiu
- Anti-SM protilátky: mohou být přítomny u některých pacientů s lupusem
- Komplement C3 a C4: nízké hladiny mohou naznačovat aktivní lupus
Fyzikální vyšetření a anamnéza
Lékař by měl vždy vyzjistit co nejpřesněji anamnézu. Proto se ptá na příznaky, jejich četnost a intenzitu. Důležitá je také rodinná anamnéza autoimunitních onemocnění.
Lékař také hledá typické kožní vyrážky, kontroluje bolestivost kloubů, otoky kloubů a jejich ztuhlost. Pokud jsou přítomny specifické příznaky, může lékař provést další vyšetření srdce, plic, ledvin nebo nervového systému.
Léčba lupusu
Léčba je zaměřena na kontrolu příznaků, zmírnění zánětu a prevenci komplikací, které by mohly vážně ovlivnit kvalitu života pacienta. Jelikož lupus je chronické onemocnění, cílem je dosažení remise, tedy období bez výrazných příznaků a co nejlepší udržení zdraví.
Hlavními cíli léčby konkrétně je:
- zmírnění bolestí, zánětů a dalších obtíží
- prevence komplikací
- minimalizace vedlejších účinků léčby
- podpora celkové kvality života, podpora psychické pohody
Autor/ka fotografie: Jane Trang Doan
Léky
Léčba lupusu zahrnuje různé léky v závislosti na závažnosti onemocnění a postižených orgánech. Pacienti mohou užívat kortikosteroidy, které zmírňují zánět a tlumí příznaky, používají se zejména v akutních fázích onemocnění, protože jejich dlouhodobé užívání může vést k vedlejším účinkům.
Dalším lékem jsou imunosupresiva, léky, které potlačují aktivitu imunitního systému a používají se při závažnějších formách lupusu, například ve chvíli, kdy jsou postižené ledviny.
Mírnější příznaky, jako jsou vyrážky nebo únava, mohou pomoc zlepšit antimalarika.
Životní styl
Lupus si žádá nejen lékařskou péči, ale také změny v každodenním životě.
Důležitý je vyvážený režim mezi aktivitou a odpočinkem. Chronická únava je častým příznakem onemocnění, proto je třeba respektovat signály, které vám vaše tělo dává. Mírné cvičení ale může pomoci s udržením kloubní pohyblivosti a prevencí únavy.
Vyvážená strava bohatá na zeleninu, ovoce a omega-3 mastné kyseliny může zmírnit záněty. Je také třeba omezit sůl, pokud pacient užívá kortikosteroidy. Tyto jednoduché kroky vám mohou pomoci s příznaky nemoci a jako bonus mohou rozproudit metabolismus a spálit nějaký ten tuk navíc.
V prevenci kožních projevů je dobré používat opalovací krémy s vysokým SPF faktorem, nosit ochranné oblečení a omezit pohyb na slunci.
Multidisciplinární péče
V případě, že máte podezření na lupus je dobré spolupracovat s různými specialisty. Jako vhodná se jeví návštěva dermatologa, revmatologa, nefrologa, kardiologa, neurologa i dalších odborníků.
Život s lupusem
Žít s chronickým onemocněním, jako je lupus, může být náročné nejen fyzicky, ale i psychicky. Nemoc ovlivňuje každodenní aktivity, práci, vztahy i celkovou kvalitu života. Přesto existují způsoby, jak se s nemocí lépe vyrovnat a najít v životě rovnováhu.
Chronická únava a bolesti mohou ztěžovat běžné činnosti, jako je práce, péče o domácnost nebo společenský život. Příznaky, jako jsou bolesti kloubů nebo vyrážky mohou ovlivnit volbu aktivit a vyžadovat úpravy denního režimu.
Vzhledem k tomu, že lupus je onemocnění s nepravidelnými epizodami, může způsobovat pocit nejistoty a nutnosti přizpůsobit plány aktuálnímu zdravotnímu stavu.
Pacienti s lupusem často potřebují flexibilní pracovní dobu nebo snížení zátěže v aktivních období nemoci.
Kromě fyzických příznaků má lupus významný dopad i na psychické zdraví. Dlouhodobé zvládání nemoci, bolestí a omezení může vést k pocitům smutku, izolace nebo bezmoci.
Podpora blízkých je klíčová. Vysvětlit jim, co lupus obnáší, může pomoci překonat nedorozumění a posílit vzájemné porozumění. Pomoci mohou také organizace pro pacienty s autoimunitními onemocněními, online fóra nebo pacientské komunity.
Tip: Pokud potřebujete pomoci, můžete se obrátit na pacientskou organizaci zaměřenou na podporu lidí s lupusem v České republice. Nabízí poradenství i komunitní aktivity: www.lupus-cr.cz
Závěrem
Lupus je autoimunitní onemocnění, které vyžaduje multidisciplinární přístup k léčbě. Správnou kombinací léků, úprav životního stylu a podpory lze příznaky zvládat a zlepšit kvalitu života.
Důležité je šířit osvětu o lupusu, aby více lidí pochopilo jeho dopad. Informovaná veřejnost může přispět ke zlepšení života pacientů a podpořit další výzkum.
Život s lupusem nemusí znamenat život plný omezení. S podporou rodiny nebo komunity mohou pacienti žít plnohodnotně a užívat si každodenních radostí.
Článek jsme pro Vás připravili ve spolupráci s:
PoctiveSEO: Seznamte se se SEO a naučte se ho využít ve svůj prospěch: 15 leté know how na jednom místě
Autor: Mgr. Alena Mrvíková, Obsahová specialistka